• Explicau d’on sou, com vàreu arribar a Mallorca, les vostres inquietuds...

Vaig néixer i vaig viure els meus primers 18 anys al País Basc, a continuació em vaig traslladar a Tenerife on vaig viure 20 anys i el 2011 vaig venir a viure a les Balears, primer uns anys a Eivissa i actualment visc a Mallorca, entre Sineu i Petra.
Vaig estudiar Turisme i vaig començar a treballar en aviació l’any 1992, ocupant diferents llocs al llarg dels anys, sempre relacionats amb la part d'aeroports.
Cercant el perquè de la malaltia que m'acompanya i la manera de millorar la meva salut, he estudiat molt sobre desenvolupament personal i autoconeixement i m'he format com Coach de Salut, Eneagrama, Reiki, Nutrició, etc. i ara estic estudiant el segon any de Descodificació Biològica. M'encanta aprendre i tenc una llista de formacions que vull realitzar.

Caminando con la artritis és el primer llibre que escric i estic entusiasmada amb aquest assoliment, per a mi és molt important.

• Ens explicau com neix el llibre Caminando con la artritis?

Crec que la majoria de les persones ens trobam soles i perdudes quan rebem el diagnòstic d'una malaltia crònica. Aquest va ser el meu cas també.
M'hauria ajudat molt en els inicis de la malaltia haver conegut altres persones amb malalties similars, però no va ser el cas i ho vaig viure tota sola, molt sola.
Des del moment que vaig aconseguir acceptar la malaltia com a companya de vida, vaig pensar que el meu objectiu en la vida era acompanyar altres persones i posar el meu granet d’arena perquè aquests primers moments després del diagnòstic, no fossin tan durs. Aquest és l'objectiu del llibre: ACOMPANYAR.
A partir d'aquí vaig començar a cercar persones que hi volguessin participar aportant les seves històries, compartint les seves vivències, els seus primers moments, les seves pors, les seves superacions... amb la intenció de mostrar que, malgrat ser un camí amb dificultats, es pot sortir del pou i tenir qualitat de vida.

• Les persones que pateixen qualque tipus d’artritis sovint no saben què els està passant, com és el procés per alliberar-se d’aquesta angoixa?

Des del meu punt de vista, el més important és comptar amb el suport d'altres persones que ja tenen experiència amb aquestes malalties, persones que ja han viscut i superat situacions que, d'entrada, poden causar por i incertesa.

Aquestes persones expertes han trobat el camí per a superar aquesta angoixa que ens acompanya al principi i ens poden mostrar que hi ha llum al final del túnel.

Els metges tenen un paper essencial per a ajudar-nos a sanar la part física, però necessitam ajuda per a gestionar la part emocional. Aquesta part no la sanen els medicaments i necessitam les Associacions de Pacients i programes com Pacient Actiu de les Illes Balears on trobam ajuda per a superar aquesta part emocional que queda sacsada després d'un diagnòstic com aquest: tens una malaltia crònica (per a tota la vida), no té cura i és degenerativa.

• I la vostra experiència personal?

En el meu cas tenia 30 anys quan vaig rebre aquest missatge, un bebè de 3 mesos i un nin de 8 anys. Em va envair una angoixa, horrorosa, i tot ho veia negre, molt negre.

Els anys posteriors al diagnòstic varen ser un malson, sobretot perquè emocionalment em sentia enfonsada. Vaig haver de renunciar a moltes coses, tenia por al futur, em trobava trista i sola i no vaig trobar ningú que em digués unes paraules d'alè. La família hi és, però tampoc entenen com et sents ni com poden ajudar-te. És una situació molt difícil també per a ells.

A poc a poc vaig anar trobant altres teràpies que, en paral·lel amb els tractaments, em varen ajudar a sentir-me millor, físicament i emocionalment. He estudiat molt, m'he format en diferents disciplines que a mi m'han ajudat i intent orientar les persones que s'acosten a mi cercant ajuda sobre totes les opcions que existeixen per a millorar.

També m'ajudà molt el Programa Pacient Actiu, on vaig començar a conèixer altres persones amb malalties cròniques i això em va aportar força per a continuar endavant.
Vaig decidir, com a següent pas, que a Mallorca hi hauria d’haver una associació d'aquesta mena de malalties i vaig formar, al costat d'una altra pacient amb artritis, la Delegació de ConArtritis a Mallorca, sempre amb la idea de ser un punt de trobada de persones que poguessin necessitar suport.

• A qui va dirigit el llibre? Als malalts o a les persones que no entenen la malaltia?

Crec que aquest llibre és dirigit a moltes persones: persones amb aquestes malalties, familiars que no entenen què els passa als seus éssers estimats, professionals de la sanitat que desconeixen com ens sentim, empreses i col·legis que no entenen que necessitam una adaptació per a poder dur a terme les nostres tasques i estudis d'una millor manera... i a la societat en general, ja que ens sentim incompresos perquè encara avui en dia hi ha gent que no sap que aquestes malalties afecten persones de qualsevol edat, nins, joves i persones majors.

Només es pot entendre el que es coneix i aquest llibre és una manera de donar visibilitat a aquestes malalties, a més de ser útil com una eina de reivindicació d'alguns punts que consideram que haurien de resoldre's per a tenir una vida millor: ajuda psicològica en el moment del diagnòstic, assessorament especialitzat sobre alimentació específica, etc.

• Com va ser el procés d’elaboració del llibre? Ens parlau un poc dels testimonis i dels professionals que hi han col·laborat?

Ha estat una mica complicat trobar persones que hi volguessin participar, però gràcies a la meva insistència i tenacitat, finalment en el llibre es poden llegir les històries de 21 persones afectades amb aquestes malalties (artritis idiopàtica juvenil-AIJ, artritis reumatoide, artritis psoriàsica, espondilitis, Sjögren) i el testimoniatge d'un reumatòleg (Toni Juan), qualcú amb qui sempre comptam i que ens ajuda en tot el que és a les seves mans. M'agrada destacar que, de les 21 persones, 7 de les quals són joves que han conviscut amb la malaltia des de la primera infància.

He de dir que desconeixia l'artritis viscuda des del punt de vista d'un nin i en llegir les seves històries m'he adonat de la duresa de les seves experiències, de les dificultats per les quals han passat, així com de les necessitats que s'haurien de pal·liar, tant les de les nines i nins afectats com la dels pares que lluiten per un món millor per a elles i ells.

Una vegada aparegueren les persones que participarien en el llibre, vaig considerar adequat crear un qüestionari perquè totes les històries seguissin un mateix orde cronològic, des de la nostra etapa abans del diagnòstic fins al moment actual, passant pels pitjors moments i arribant, en moltes ocasions, a l'acceptació, superació i aprenentatge.

M'agrada anomenar i agrair a Malena Alomar, una dona que em va ajudar amb l'estructura del llibre i em va guiar en els moments en els quals no sabia com seguir endavant per a publicar-lo.

• Com és que, en general, quan se sent la paraula artritis s’associa a persones majors?

Això és una cosa que passa molt sovint i com a exemple contaré que fa unes setmanes vaig sol·licitar un espai per a realitzar la presentació del llibre en una biblioteca i des de l'ajuntament en qüestió em varen remetre a l'associació de la tercera edat perquè varen considerar que aquest era el fòrum adequat per a una presentació d'un llibre sobre l'artritis.

Pel que he descobert, es deu a la confusió que existeix entre artritis i artrosi, malaltia aquesta darrera que sí que es deu més al desgast per l'edat i que, per tant, sí que afecta més persones majors.

• De vegades un nin o una nina té un problema d’artritis, però a l’escola simplement se li diu que té problemes de psicomotricitat. Què diríeu als docents que desconeixen aquesta malaltia?

Aquest és un dels punts en els quals encara queda feina per fer, pel bé de nins i nines que pateixen aquestes malalties.

A les Balears existeix a la web del SICE (Servei d’Inclusió per a la Comunitat Educativa) la «Guia malalties reumàtiques en infants i adolescents: orientacions dins l’àmbit educatiu», una guia en la qual varen treballar diversos pares i mares al costat del departament de Pediatria Reumàtica de Son Espases, amb la finalitat de donar a conèixer als orientadors i docents, les necessitats i limitacions a les quals s’enfronten nins i nines amb artritis.

És important que es conegui aquest recurs i que se seguesquin les pautes que s'hi expliquen.

• Com pot ser d’angoixant per a un nin de Primària o Secundària que vol fer educació física, però no pot per les inflamacions a les articulacions, que li abaixin la nota simplement perquè els professors no entenen que té un problema?

Això que comentes es pot llegir en diverses històries del llibre. És una cosa en la qual s'ha de treballar i crec que si tots els docents tenguessin coneixement de la guia esmentada més amunt, aquestes coses no succeirien.

Nines que conten com fins i tot varen deixar d'estudiar a una edat molt primerenca per no poder seguir el ritme de la classe, per falta d'adaptació, per no rebre l'ajuda i la comprensió que varen necessitar. Nines que se sentien marginades durant les classes d'educació física per no poder realitzar determinats exercicis...

• Sabem de casos que després de seguir el tractament adequat i estabilitzar-se, han pogut practicar esports de competició, la qual cosa encara reforça la idea dels incrèduls que aquesta malaltia no era tan greu. Per aquest motiu s’ha dit que són malalties «invisibles», ens podeu explicar què vol dir exactament?

És cert que de vegades la malaltia entra en remissió i que després d'aquesta remissió s'han donat casos de poder practicar esports de competició, però és cert que són pocs els casos i que sempre es viu amb el temor de si tornarà a aparèixer el problema.

També és difícil d'entendre que aquestes malalties et «sorprenen» amb brots, empitjoraments sobtats i més dolorosos que ens forcen a reduir l'activitat i d'un dia per a un altre t'obliguen a canviar els plans. Això és una cosa que al nostre entorn li costa assimilar.

De vegades no es veu en l'exterior el dolor que tenim en les articulacions ni l'esgotament que provoca la malaltia. I a això cal sumar-hi que no ens agrada queixar-nos i que volem somriure fins i tot quan el dolor és insofrible. Això és una cosa que ens caracteritza i per això ens resulta dur que se'ns digui: que bé que et veig, no pareix que tenguis una malaltia degenerativa... perquè de vegades, per a poder tirar endavant el dia a dia i no fallar, hem hagut de prendre una bona dosi de medicació en aixecar-nos.

• Tornant al llibre, teniu intenció d’ampliar-lo amb noves aportacions?

Això és una cosa que depèn molt de l'editorial (Documenta Balear) i de l'acolliment del llibre, que actualment no sols està disponible a Espanya sinó també a Llatinoamèrica.

Si fos viable una segona edició, no es descarta incloure altres històries encara que com comentava abans, no és fàcil trobar persones que vulguin compartir-ne els sentiments més íntims.

• Sou la delegada a Mallorca de ConArtritis, ens explicau com funciona aquesta associació?

ConArtritis-Mallorca és una delegació de la Coordinadora Nacional d'Artritis (ConArtritis) i és relativament nova, es va constituir l’any 2020.

El nostre objectiu és estar disponibles per als qui ens necessitin, oferint informació, formació i acompanyament, a més de col·laborar en totes les activitats locals o en l’àmbit nacional per a donar visibilitat a aquestes malalties.

Amb motiu de la celebració del Dia Nacional de l'Artritis, que tendrà lloc el pròxim 1 d'octubre, organitzat per la Coordinadora, es posa en marxa cada any la campanya «Octubre, mes de l'artritis i espondiloartritis» per a donar visibilitat a un conjunt de malalties reumàtiques com l'artritis idiopàtica juvenil, l'artritis psoriàsica, l'artritis reumatoide i l’espondiloartritis, que afecten més d'un milió de persones a Espanya.

• Heu fet moltes presentacions de Caminando con la artritis, sobretot a Mallorca, però també a Menorca i Eivissa. També ens consta que hi ha llocs on vos han denegat la possibilitat de presentar-lo. Com ha estat, en general, l’experiència?

He de dir que en la majoria dels municipis ens han obert les portes i ens han cedit l'espai per a fer les presentacions, encara que sí que és cert que en alguns llocs no ho han considerat oportú, en desconec el motiu.

He d'agrair a tots els reumatòlegs i reumatòlogues de les Balears que ens acompanyen en totes les presentacions. És important el diàleg metge-pacient i gràcies a aquest llibre crec que la relació pot millorar, per a un bé comú.
Estic molt agraïda per les mostres de suport i empatia rebudes, tant en les presentacions com en xarxes i en el correu que s'ha creat i que apareix al final del llibre.
És gratificant rebre missatges d'agraïment de persones que consideren que el llibre és de gran ajuda, missatges tant de pacients, familiars, persones alienes a aquestes malalties, fins i tot de metges que comenten que el llibre els ajuda a veure el pacient d'una altra manera, no sols com una articulació inflamada sinó també com una persona amb sentiments.

Agraïment enorme a Documenta Balear per haver confiat en aquest llibre i, per descomptat, a totes les persones que hi han participat i que participen en les presentacions sempre que poden.

• Gràcies, M. Isabel Pérez pel vostre temps i amabilitat.